Onlangs werd er in dit tijdschrift – in de nieuwe rubriek ‘Wetsvoorstellen in consultatie’ – een beschrijving gegeven van een wetsvoorstel dat burgers inspraak moet geven over wat er met hun lichaamsmateriaal gebeurt (NJB 2017/1066, afl. 19, p. 1365-1366). Deze ‘Wet zeggenschap lichaamsmateriaal’ (Wzl), die ook in de media veel aandacht trok (zie bijvoorbeeld ‘Alweer een uitzondering op het medisch beroepsgeheim’, NRC Handelsblad 3 mei 2017), geeft regels voor het opslaan en het gebruik van bloed, cellen en weefsels die na medisch onderzoek of behandeling zijn overgebleven.
Wanneer dat materiaal daarvoor niet meer nodig is, men spreekt dan van ‘restmateriaal’, kan het heel nuttig zijn voor andere doelen, met name wetenschappelijk onderzoek. Soms zijn er nog geen concrete onderzoeksprojecten bekend en wordt het materiaal voor toekomstig onderzoek opgeslagen in speciaal daarvoor bestemde ‘biobanken’.
Snel nadat het wetsvoorstel openbaar was gemaakt, klonken er vanuit de medische wereld kritische geluiden. Die richtten zich met name op het punt dat het wetsvoorstel ruimte biedt voor justitie om in bepaalde omstandigheden lichaamsmateriaal te gebruiken voor opsporing en vervolging van strafbare feiten. Met DNA-onderzoek zou dan achterhaald kunnen worden wat de identiteit van een bepaalde verdachte is. Men ziet deze bepaling als wéér een (wettelijke) uitzondering op het medisch beroepsgeheim en vreest dat de toegankelijkheid van de zorg daardoor verder onder druk komt te staan. De redenering is dat als patiënten er niet op kunnen vertrouwen dat hun medische gegevens strikt vertrouwelijk blijven, zij ervan weerhouden kunnen worden hulp te zoeken. De memorie van toelichting op het wetsvoorstel benadrukt overigens dat het hier om uitzonderingssituaties gaat: alleen wanneer een persoon wordt verdacht van een zeer ernstig misdrijf, zoals bijvoorbeeld moord of verkrachting, en aan een aantal andere strikt geformuleerde voorwaarden is voldaan, zou het materiaal voor opsporingsdoeleinden moeten kunnen worden gebruikt.
Wij begrijpen dat deze justitiële bevoegdheid voor de medische wereld een ‘heikel punt’ is, maar we willen de ophef hierover toch enigszins relativeren. Het is allereerst de vraag of de regeling als een inbreuk op het medisch beroepsgeheim moet worden gezien, zoals in de commentaren op het wetsvoorstel wordt gesteld. Als opgeslagen lichaamsmateriaal geen doel meer dient binnen de individuele arts-patiëntrelatie en – vanuit een biobank – ter beschikking staat aan wetenschappers lijkt dat ons niet (meer) het geval. Belangrijk uitgangspunt (en winstpunt!) van het wetsvoorstel is overigens dat die terbeschikkingstelling in principe alleen plaatsvindt als de patiënt daarover wordt geïnformeerd en daarmee uitdrukkelijk instemt. Gevaar lijkt ons dan ook niet zozeer dat mensen de zorg zullen gaan mijden, maar dat ze minder bereid zullen zijn om materiaal aan een biobank af te staan omdat ze weten dat er een kans bestaat dat dat voor opsporingsdoeleinden gebruikt zal worden.
Voorts dient men zich te realiseren dat het strafrecht reeds nu ruimte biedt om in zwaarwegende gevallen gebruik te maken van lichaamsmateriaal van een verdachte, mocht dat niet via rechtstreekse afname van diens lichaam kunnen worden verkregen. Als de instelling vervolgens – vanwege het medisch beroepsgeheim of strikte geheimhoudingsafspraken – medewerking weigert, kan de strafrechter in zeer uitzonderlijke omstandigheden die weigering ‘overrulen’. Het is daarom de vraag of de nieuwe wetsbepaling de ruimte voor justitie wel echt vergroot. Men zou deze ook kunnen zien als een poging om de strikte grenzen die aan het strafrechtelijk gebruik van lichaamsmateriaal worden gesteld nog eens duidelijk te markeren.
Het grootste probleem rond de praktijk van nader gebruik van lichaamsmateriaal is dat die praktijk niet of nauwelijks wettelijk geregeld is. Met de in het voorstel opgenomen spelregels voor het afnemen, bewaren, verstrekken, gebruiken en vernietigen van menselijk materiaal voor andere doelen dan de zorgverlening zou de positie van patiënten van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is, nu eindelijk, na bijna 25 jaar, worden verduidelijkt en versterkt. Wij vinden het belangrijk dat er kritisch naar het wetsvoorstel wordt gekeken, maar dan wel graag naar het wetsvoorstel als geheel. Hoe willen we aan de zeggenschap over het lichaamsmateriaal vorm geven, zonder de vooruitgang van de wetenschap onnodig te belemmeren? Dat is waar het in dit wetsvoorstel vooral om draait. Het zou een gemiste kans zijn wanneer één punt, de justitiële toegang, de discussie blijft beheersen en de totstandkoming van een dringend noodzakelijke regeling misschien voor vele jaren gaat blokkeren.
Deze Opinie is ook gepubliceerd in NJB 2017/1177, afl. 22. Mr. dr. M.C. Ploem is als UD gezondheidsrecht verbonden aan het Academisch Medisch Centrum, prof. dr. J.C.J. Dute is hoogleraar gezondheidsrecht aan de Radboud Universiteit.
Bron afbeelding: marshmeloo