Steeds meer mensen krijgen te maken met een situatie waarin ze door een ziekte als Alzheimer niet meer in staat zijn om zelf te beslissen en te handelen. Sinds 2010 bestaat in Nederland de mogelijkheid om een levenstestament op te stellen. Hiermee kunnen volwassenen vantevoren een vertegenwoordiger aanwijzen en hun wensen, voorkeuren en instructies vastleggen voor als ze die in de toekomst misschien niet meer kunnen uiten. De afgelopen jaren is het levenstestament steeds populairder geworden. Tot op heden is er echter geen specifieke wettelijke regeling voor het levenstestament. De vraag is of er daarmee wel voldoende waarborgen zijn om volwassenen die te maken krijgen met wilsonbekwaamheid te beschermen tegen het risico van (financieel) misbruik of wanbeheer door hun vertegenwoordiger. Daarnaast speelt de vraag hoe het levenstestament in de praktijk werkt. Wat zijn de verwachtingen van opstellers van het levenstestament? Welke problemen ondervinden vertegenwoordigers bij de uitvoering ervan? Is het vertrouwen dat volwassenen stellen in hun levenstestament gerechtvaardigd?

Door middel van een drieluik (juridisch-normatief, empirisch en rechtsvergelijkend onderzoek) werden deze vragen onderzocht. Het juridisch-normatief onderzoek bestond uit een bestudering van het toepasselijke mensenrechtenkader. Vervolgens werd gekeken hoe het levenstestament, bij het ontbreken van een specifieke wettelijke regeling, op dit moment is gereguleerd. Tot slot is getoetst of de huidige wijze van regulering vanuit het oogpunt van mensenrechten wel voldoende is. Het empirisch onderzoek bestond uit een enquête onder notarissen, een analyse van jurisprudentie en een cohortstudie waarbij aan de hand van interviews de verwachtingen en ervaringen van de twee belangrijkste actoren – volwassenen en vertegenwoordigers – in kaart werden ge­bracht in de verschillende fasen van de cyclus die een levenstestament doorloopt (opstellen, inwerkingtreding, actief gebruik).

Het rechtsvergelijkend onderzoek bestond uit een bestudering van de ‘levenstestament-equivalenten’ in België, Duitsland, Engeland & Wales en Zwitserland. Doel van dit onderzoek was het identificeren van best practices als oplossing voor de in Nederland geconstateerde knelpunten in de regulering en toepassing van het levenstestament. Op basis van de inzichten uit deze onderzoeken is geconcludeerd dat, hoewel het levenstestament in theorie een groot potentieel heeft om volwassenen in situaties van wilsonbekwaamheid te ondersteunen en beschermen bij de uitoefening van hun rechten en plichten, er verdere stappen nodig zijn in zowel de regulering als de toepassing van het levenstestament om dit potentieel in de praktijk te realiseren. Zo zijn er meer diepgaande en op maat gesneden wettelijke waarborgen nodig die ervoor zorgen dat volwassenen adequaat beschermd worden tegen misbruik of wanbeheer door de vertegenwoordiger. Ook zijn er wettelijke waarborgen nodig die ervoor zorgen dat de autonomie van de volwassene wordt gerespecteerd, zowel bij het opstellen van het levenstestament als wanneer het in werking treedt. Vanuit een mensenrechtenperspectief ligt de nadruk op ondersteuning die volwassenen in staat stelt om hun eigen beslissingen te nemen. Wanneer de volwassene niet meer zelf kan beslissen, moet de ondersteuning – in de vorm van vertegenwoordiging door de vertegenwoordiger – zoveel mogelijk gebaseerd zijn op (eerder geuite) wensen, voorkeuren en instructies van de volwassene. In dit opzicht zou een algemene norm die vertegenwoordigers verplicht om de volwassene zoveel mogelijk bij het besluitvormingsproces te betrekken een eerste stap in de goede richting zijn.
Met betrekking tot de toepassing van het levenstestament zijn in de dissertatie verschillende problemen geïdentificeerd, waaronder misbruik of wanbeheer door de vertegenwoordiger, problemen met de acceptatie van het levenstestament door derden, zoals banken, en conflicten tussen vertegenwoordigers of tussen vertegenwoordigers en andere familieleden van de volwassene. Door middel van het rechtsvergelijkend onderzoek zijn initiële best practices uit het buitenland in kaart gebracht om deze problemen aan te pakken. In Duitsland bijvoorbeeld is mediation beschikbaar om familiegeschillen op te lossen. Verder onderzoek naar de problemen die zich in de praktijk kunnen voordoen en manieren om deze problemen aan te pakken blijft echter belangrijk, vooral omdat het aantal levenstestamenten dat in werking treedt in de toekomst waarschijnlijk zal blijven toenemen.

De belangrijkste conclusie van deze dissertatie is dat er meer aandacht moet komen voor het doorlopende en dynamische karakter van het levenstestament. Het levenstestament is een statisch document dat de wensen en voorkeuren van volwassenen op een bepaald moment weergeeft. Het leven zelf is echter dynamisch. Waarden, wensen en voorkeuren kunnen na verloop van tijd veranderen. Het opstellen van levenstestament zou daarom niet een eenmalige handeling moeten zijn, maar het begin van een proces waarin de volwassene voorzieningen treft voor een toekomstige periode van wilsonbekwaamheid. Het zou goed zijn als het opstellen van een levenstestament wordt ingebed en wordt vervolgd door regelmatige gesprekken tussen de volwassene en de vertegenwoordiger over de (veranderende) waarden, wensen en voorkeuren van de volwassene. Niet alle volwassenen en vertegenwoordigers zijn zich bewust van het belang van dergelijke gesprekken of vinden het moeilijk om dergelijke gesprekken te voeren. Daarom is het van belang dat manieren waarop volwassenen en vertegenwoordigers kunnen worden aangemoedigd om dergelijke gesprekken te voeren, verder worden onderzocht en in de praktijk in kaart worden gebracht.

Rieneke Stelma-Roorda verdedigde haar proefschrift op 17 januari 2024.
Promotores: prof. dr. mr. Masha Antokolskaia, prof. dr. mr. Kees Blankman en prof. dr. Veroni Eichelsheim.

Rieneke Stelma-Roorda
In anticipation of a future period of incapacity: the Dutch ‘levenstestament’ from a legal empirical and comparative perspective

Uitgeverij Boom juridisch 2024, 455 p., € 97,50
ISBN 978 90 4730 189 9